‘For Love & Life: No Ordinary Campaign’, la inspiradora historia de la pareja que fundó I Am ALS, cuenta con el apoyo de Katie Couric y Phil Rosenthal – Deadline Studio en Prime Experience

Brian Wallach tiene más lucha en él, más coraje de lo que parece humanamente posible.

Al abogado y ex empleado de la Casa Blanca de Obama le diagnosticaron ELA a la edad de 37 años. Fácilmente podría haberse resignado a un destino cruel e injusto en ese momento, pero en lugar de eso, él y su esposa Sandra Abrevaya decidieron seguir luchando, no sólo por para ellos y sus familias, sino para beneficiar a todos los afectados por la ELA y otras enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.

Su historia se cuenta en el documental. Por amor y vida: ninguna campaña ordinariaque se estrena el 28 de mayo en Prime Video.

Mire la entrevista aquí y vea las fotos del evento a continuación.

«Estoy muy orgulloso del hecho de que tomamos una enfermedad que nadie conocía y la convertimos en una pieza central en la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas», dijo Wallach mientras hacía una aparición en el Deadline Studio en Prime Experience en Hollywood. Abrevaya se hizo eco de esto: «Estoy muy orgulloso de que hayamos tenido un gran impacto no sólo en la ELA sino también en el Parkinson y el Alzheimer».

La pareja cofundó I Am ALS, una “comunidad dirigida por pacientes” sin fines de lucro que brinda apoyo y recursos críticos a quienes viven con ELA, cuidadores y seres queridos. El documental muestra cómo Wallach, Abrevaya y sus aliados han liderado una campaña exitosa para aumentar drásticamente la financiación federal para la investigación del tratamiento y la cura de la ELA (también conocida como enfermedad de Lou Gehrig).

Entre sus aliados en la causa se encuentra Katie Couric, la ex Hoy es el show anfitrión y Noticias de la noche de CBS presentador, que es productor ejecutivo de Por amor y vida. “Leí un artículo en Politico sobre [Brian and Sandra] Y quedé tan cautivado por su historia y en el fondo del artículo decía que se estaba desarrollando un documental sobre su historia. Y dije: quiero participar”, explicó Couric. “Supe de inmediato que no solo quería conocer a Brian y Sandra, sino que quería ayudar de alguna manera a elevar lo que estaban haciendo e incluso tratar de atraer más atención a ello”.

Phil Rosenthal, el creador de Todo el mundo quiere a Raymond y un compañero productor del documental, se sintió atraído por la película por razones muy personales.

“Mi mamá pasó de esto [ALS]… Quería participar en esto y quería ayudar en todo lo que pudiera porque sé lo que esto le hace a una persona y a su familia”, dijo Rosenthal, y agregó: “Es una de las películas más edificantes jamás realizadas porque es una historia verdadera, Primero que nada, historia de amor. Son adorables, geniales, divertidos, dulces y encantadores como estrellas de cine”.

El director Christopher Burke conoce a Wallach desde la universidad. Cuando Wallach y Abrevaya estaban lanzando I Am ALS, él ayudó a filmar un anuncio de servicio público para la organización y, con la ayuda del productor Tim Rummel, la colaboración se transformó en el documental.

«Estuve allí con ellos en todos estos momentos en los que simplemente viven su vida y luchan contra esta enfermedad, pero también son una pareja amorosa», señaló Burke. “Hay un momento en el que ella le saca una aguja del pecho y él corrige la forma en que lo hace y lo que sea. Es como esta risa loca a través de la cosa más ridículamente difícil que puedas imaginar. Y creo que eso es lo que lo mantiene en marcha, porque nadie quiere sentarse y escuchar un montón de estadísticas científicas. Quieres ver gente pasando por esto y luchando por superarlo”.

“Todos están aquí [on the project] por razones personales”, dijo Rummel, “y todos están aquí porque hay algo en este tema que les importa, y es realmente un trabajo de amor de todos”.

Entre las personas que aparecen en el documental se encuentra la Dra. Priscilla Chan, quien cofundó la Iniciativa Chan-Zuckerberg con su esposo, Mark Zuckerberg de Meta. CZI se ha involucrado profundamente en la financiación de la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas, incluida la ELA.

«La Iniciativa Chan-Zuckerberg creó un programa llamado Rare As One, y en el corazón de Rare As One está la idea de que los pacientes tienen todo este conocimiento increíble sobre su enfermedad», dijo Jeff MacGregor, productor ejecutivo de la película y hasta recientemente vicepresidente de Comunicaciones para la Ciencia en CZI. “Tienen conocimientos que ayudarán a hacer avanzar la ciencia a lo grande. Tienen que estar en la mesa de negociaciones, tienen que ser parte del proceso de hacer avanzar la ciencia. Y Sandra y Brian son el ejemplo perfecto de ello. Crearon un manual que podría permitir que otros siguieran sus pasos”.

En la película se entrevista al ex presidente Obama, quien habla sobre el trabajo y la perseverancia de Wallach y Abrevaya. Su apoyo a la película ha ido más allá de aparecer ante la cámara: también organizó un evento en Austin, Texas, durante el festival SXSW de 2023, donde saludó a la pareja que conoció cuando eran empleados de su campaña presidencial.

Pres. El apoyo de Obama «lo significa todo para mí», dijo Wallach. “Cuando estuve en su campaña, aprendí que cada persona puede marcar la diferencia y tiene el poder de compartir su historia y cambiar el mundo. Entonces, eso es lo que hemos estado haciendo. Y se lo debo todo a él”.

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