Farandulero
Tenía 12 años cuando empecé a tener dolorosos furúnculos y cicatrices parecidos a puntos negros en la parte interna de los muslos. No tenía idea de qué era y me negaba a contárselo a mi madre porque pensaba que estaba haciendo algo mal, como no ducharme correctamente. Con el tiempo, los furúnculos se volvieron tan debilitantes que no podía caminar y supliqué que me dejaran quedarme en casa y no ir a la escuela. Finalmente, me vi obligada a mostrarle a mi madre. Ella no tenía idea de qué era.
Los dos pasamos los siguientes años intentando controlar mis síntomas en casa y yendo de médico en médico en busca de respuestas. Algunos médicos pensaban que se trataba de furúnculos crónicos, mientras que otros eran simplemente honestos y admitían que nunca habían visto nada parecido antes. Para mí, cuando era niña, era desalentador porque reforzaba la idea de que algo andaba mal conmigo si los médicos no sabían con qué estaban lidiando o con qué estaba lidiando yo.
Esta enfermedad afectó gravemente mi salud mental. La mente de un preadolescente o un adolescente es bastante vulnerable: el cuerpo ya está pasando por muchos cambios y, además, tuve que lidiar con las cicatrices y con no poder mostrarme como mis compañeros. En un momento dado, pensé que mis síntomas se debían a una ETS, lo que solo aumentó el estigma.
Oculté mis síntomas a mis amigos y compañeros de clase, sintiéndome aislada y traicionada por mi cuerpo. Todavía recuerdo la ansiedad que sentía cuando jugaba al voleibol en la escuela, cuando tenía que usar licra y siempre me tiraba de la mía, preocupada de que la gente me viera y los forúnculos se extendieran. Sin respuestas, mi madre y yo a menudo recurríamos a la autogestión (intentábamos abrir los forúnculos en casa) o a visitas a urgencias para encontrar alivio. Estuve en urgencias al menos tres o cuatro veces al año antes de que finalmente me diagnosticaran a los 17 años.
No fue hasta que estaba haciendo una pasantía en un consultorio de dermatología que programé una cita con uno de los especialistas y escuché las palabras hidradenitis supurativa por primera vez. Me dijeron que no sabían por qué estaba sucediendo, pero que no había cura y que podían recetarme un antiséptico para aliviarlo. Me sentí desesperanzada.
Tal vez era demasiado joven para comprender la crudeza de todo esto, pero esa falta de compasión me dejó más derrotada que feliz de tener un nombre real para mi diagnóstico. Terminé abandonando mi salud después de eso, ignorando por completo mi HS, recurriendo a medicamentos para adormecer la falta de autoestima que sentía y me encontré involucrada sexualmente con personas que no merecían estar conmigo. Todo surgió de sentirme tan mal conmigo misma y traicionada por mi cuerpo.
No volví al dermatólogo hasta el año pasado, casi 10 años después de haber sido diagnosticado inicialmente.
No me gusta cómo me veo todos los días, pero cada día me siento un poco menos disgustada conmigo misma. Mi cuerpo empieza a parecerme normal.
Fue al compartir mi vida en TikTok que encontré la motivación para finalmente volver al dermatólogo. Empecé a sentir que estaba viviendo una doble vida en línea, alentando a otros a aceptar su HS y hacerse un examen, pero sin haberme ocupado de mis propios síntomas o de mi diálogo interno negativo. Cada vez que me tomaba un momento para compartir un adelanto de cómo era vivir con HS y leía comentarios y experiencias similares, me estaba curando.
Ahora hablo con más de 250.000 seguidores regularmente sobre mi experiencia con la HS con la esperanza de que la de ellos no se sienta tan aislada como la mía. He podido usar mi trabajo de defensa para ser parte de múltiples estudios con la compañía biofarmacéutica UCB, participando en su ‘Crea una historia Campaña para crear conciencia sobre la enfermedad. Y he aprendido a amarme a mí misma sin importar cómo luzca mi cuerpo por fuera.
Algunos días, todavía siento que es un trabajo en progreso y eso también está bien. A menudo tengo que recordarme lo que Dios dice sobre mí, en particular cuando me miro en el espejo, y no son las cosas superficiales que sentimos que nuestro cuerpo necesita parecer o ser o qué talla o la piel perfecta y suave. No me encanta cómo me veo todos los días, pero cada día me siento un poco menos disgustada conmigo misma. Mi cuerpo está empezando a verse normal para mí.
—Según se lo contó a Alexis Jones
Alexis Jones es editora senior de salud y fitness en PS. Sus pasiones y áreas de especialización incluyen la salud y el fitness de la mujer, la salud mental, las disparidades raciales y étnicas en la atención médica y las enfermedades crónicas. Antes de unirse a PS, fue editora senior de la revista Health. Sus otros artículos se pueden encontrar en Women’s Health, Prevention, Marie Claire y más.
