Cómo la muerte de su hermana inspiró la incansable misión de Bob Saget para encontrar una cura para la esclerodermia

El Dr. Luke Evnin no solo esperaba que sucediera, sino que podía imaginárselo. Algún día en un futuro no muy lejano, tal vez dentro de 10 o 15 años, él y su viejo amigo Bob Saget se pondrían al día y recordarían sus contribuciones que condujeron a una cura para la esclerodermia, el trastorno autoinmune raro y a veces potencialmente mortal que afecta en gran medida la piel y el tejido conjuntivo.

Es una causa a la que dedicaron gran parte de sus vidas trabajando al unísono con el Fundación de Investigación de la Esclerodermia (SRF), una organización que los reunió primero como pares y luego, como a tantos en la órbita de Saget, como amigos cercanos. Fue una relación que nació de circunstancias compartidas: Saget perdió a su hermana Gay a causa de la enfermedad en 1994 y se unió a la junta directiva de SRF nueve años después; Evnin fue diagnosticado en 1998 y se ha desempeñado como presidente de la junta de SRF desde 2002.

“Honestamente, pensé que Bob y yo estaríamos juntos en esto hasta el final”, recordó Evnin a El reportero de Hollywood por teléfono el lunes por la mañana. “Bob era una de esas personas que no solo trabajaban contigo, primero se conectaba contigo como persona y luego trabajaba contigo. Ese era su superpoder, por así decirlo.

El hecho de que Saget, quien murió ayer en Florida a los 65 años, no esté presente ni para una cura ni para esa conversación de celebración es algo que Evnin no puede comprender. “Todavía tengo la sensación de que me despertaré mañana y Bob estará allí”, explica Evnin, quien, en su trabajo diario, es un conocido inversor de capital de riesgo que se desempeña como director general y cofundador de MPM Capital. “Ver a un hombre relativamente joven, tan vibrante y con un corazón tan grande, irse ahora justo en medio del poder de lo que podía hacer… No tengo palabras para eso. Es devastador”.

Es una emoción compartida por tantos en las últimas 24 horas. Están llegando tributos de todas partes, publicados por amigos y colaboradores de Hollywood y por innumerables fanáticos que disfrutaron su trabajo en todo, desde Casa llena y Los videos caseros más divertidos de Estados Unidos al escenario de pie. Y mientras Saget es elogiado como un comediante talentoso (que nunca rehuyó una broma sucia), un hombre de familia amoroso (con tres hijas), el más amable de los colegas (generoso con el tiempo y los consejos), su trabajo para SRF en busca de un la cura de la esclerodermia nunca se queda atrás.

Según cuenta la historia, se le pidió a Saget que presentara una comedia para recaudar fondos para SRF incluso antes del diagnóstico de su hermana, en un momento en que pocos sabían de qué se trataba. (Según los informes, Gay asistió al evento para ver a su hermano en el escenario). “Recibí una llamada de alguien que no conocía y me pidió que organizara una comedia para recaudar fondos para una enfermedad de la que sabía muy poco”, dijo Saget. Revista NIH Medline Plus, en referencia a la difunta fundadora de SRF, Sharon Monsky. “Dije que sí y organicé el evento, protagonizado por Ellen DeGeneres, Rosie O’Donnell y otros. Poco sabía que solo unos años después, a mi hermana le diagnosticarían la enfermedad”.

Según todos los informes, el diagnóstico de Gay y su posterior lucha contra la esclerodermia fue brutal. “Escuchar a Bob contar la historia”, explica Evnin, “la trayectoria de Gay a través del sistema médico no fue particularmente positiva. Fue mal diagnosticada durante la mayor parte del tiempo que estuvo enferma y luego, muy tarde en la progresión, decidieron que era esclerodermia. Bob sintió que los tratamientos que recibió no hicieron ninguna diferencia, y estaba horrorizado por todo eso. Es una historia un poco trágica”.

Otros que luchan contra la esclerodermia enfrentan obstáculos similares para recibir un diagnóstico. Según SRF, es mejor pensar en la esclerodermia como una sola enfermedad, aunque “es una enfermedad compleja que puede progresar de manera muy variable en pacientes individuales. Algunos se ven afectados temprano con cambios agresivos, mientras que otros tienen síntomas más leves. La enfermedad puede progresar rápida o lentamente. Esto dificulta una definición concisa y un diagnóstico”. Es más frecuente en mujeres y, a menudo, aparece entre los 30 y los 50 años.

Después de experimentar de primera mano lo que pasó su hermana, Saget se propuso usar su plataforma para generar conciencia y al mismo tiempo recaudar fondos para la investigación y una cura. Un ejemplo temprano y de alto perfil de eso es Por la esperanza, la película para televisión de 1996 que Saget dirigió a partir de un guión que coescribió con Susan Rice. Está protagonizada por Dana Delany, Polly Bergen y Harold Gould, entre otros, y se inspiró en la batalla de Gay contra la esclerodermia y cómo ella y su familia se las arreglaron. A pesar del tema pesado, Delany dice THR que Saget hizo que la experiencia fuera inolvidable.

“Era tan talentoso como cineasta. De hecho, es uno de mis directores favoritos con los que he trabajado”, dice Delany, quien sirvió en la junta directiva de SRF durante la mayor parte de dos décadas. “Tiene un sentido tan fino de ese equilibrio entre la comedia y la tragedia. Toda su vida fue así porque perdió a mucha gente en su familia desde el principio. [Saget’s other sister, Andrea, died of a brain aneurysm in 1985]. Esa combinación crea un gran drama, y ​​es una gran realización cinematográfica. Cabalgábamos hasta el borde del melodrama y luego brotaba alguna broma que rompía la tensión. Fue solo un rodaje alegre, alegre, y todos permanecieron muy cerca de él”.

Además de servir a la junta de SRF, Saget, quien también ayudó a reclutar nuevos miembros de la junta como Regina Hall en los últimos años, emergió como una figura clave en la dirección del evento anual de la organización, Cool Comedy, Hot Cuisine. La recaudación de fondos exclusiva ha recaudado más de $ 25 millones a lo largo de los años y dio la bienvenida a un quién es quién de estrellas de la comedia y la música a través de las puertas. Junto con la restauradora Susan Feniger, Saget a menudo organizaba el evento, que contó con su Casa llena y Cómo me encontré con tu madre familias, Jimmy Kimmel, Conan O’Brien, Dana Carvey, Tracy Morgan, Ray Romano, John Mayer, Louis CK, Sarah Silverman, John Oliver, Michael Che, Andy Cohen, Jackson Browne, Gilbert Gottfried, George Lopez, Adam Duritz, los Goo Goo Dolls, Jack Black, Jim Gaffigan, Ed Asner, Tom Arnold, Jeff Ross, Josh Radnor, Michael Bolton, Kevin Nealon y Norm MacDonald, por nombrar algunos.

Evnin sugirió que Saget rara vez tenía que rogar por RSVP. “Siempre me quedé asombrado”, dijo. “Bob siempre pudo apoyarse en sus amigos de la comunidad de comediantes y de la comunidad musical para que lo apoyaran. Eso habla de dos cosas: su carisma y su voluntad de hacer un esfuerzo adicional por esta enfermedad”. Dijo que Saget también devolvió favores. “Bob siempre volaba a alguna ciudad en el medio del país para apoyar los esfuerzos de otro comediante en lo que sea que estuvieran enfocados. Bob era ese tipo de persona: haría cualquier cosa por los demás, y ellos sabían eso de él. Es por eso que estaban dispuestos a hacer algo por él”, dice Evnin, quien agrega: “Me considero afortunado de haber tenido la oportunidad de trabajar con Bob en algo que fue profundamente significativo para nosotros y que sentimos que sería nuestro legado. .”

Muchos han dicho que se sintieron conmovidos por su incansable compromiso en favor de su hermana, quien habría celebrado un cumpleaños histórico el domingo, el día de su muerte. “Hoy habría sido el cumpleaños número 75 de mi hermana Gay”, escribió Saget para una publicación de Instagram compartida por SRF y que se ve a continuación. “Ella perdió la vida a causa de la esclerodermia cuando tenía 47 años. Mi corazón está con todos los que han perdido a un ser querido por esta enfermedad. Nadie debería tener que sufrir como lo hizo Gay, por lo que estoy comprometido a encontrar una cura y soy un orgulloso miembro de la junta directiva de la Scleroderma Research Foundation”.

Aunque la cura no llegó durante la vida del comediante, tanto Evnin como Delany dicen que su trabajo hacia esa meta será el legado de Saget. “Tengo un poco de prejuicios, pero creo que el trabajo de esclerodermia es lo que realmente resonará en los próximos años”, dice Delany. “Va a ser muy difícil reemplazarlo. Espero que la gente venga y muestre su apoyo, como legado para Bob. Creo que a él le encantaría eso”.

Evnin está de acuerdo: «No podemos dejar pasar este horrible momento sin tratar de hacer algo bueno con él».

Para obtener más información sobre el trabajo de Saget en nombre de SRF, haga clic en aquí.