Cuando tenía 7 años, comencé a tener piel inflamada, escamosa y con picazón en el 90 por ciento de mi cuerpo. No había forma de ocultarlo. me diagnosticaron artritis psoriásica. Soriasis es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar parches gruesos y escamosos en la piel, así como un tipo de artritis inflamatoria llamada artritis psoriásica. Alrededor del 30 por ciento de los pacientes con psoriasis también tienen artritis psoriásica, que causa dolor, rigidez e hinchazón en las articulaciones. Pero recuerdo mentir y decirle a la gente que tenía eczema, porque sentía que esa condición de la piel era más fácil de entender para los demás. También estaba en negación: cuando mi artritis psoriásica me hacía sentir dolorida, lo explicaba atribuyéndome a haber corrido o jugado con amigos el día anterior.
Ser una niña negra con psoriasis también me hizo sentir aún más sola. Soriasis en placas se ve muy diferente en la piel más oscura, y he visto a través de mis propias experiencias que existe una idea errónea común de que las personas negras no se ven afectadas por la psoriasis. Incluso fui a ver a un médico que no creía que tuviera psoriasis en placas porque mis brotes provocaban placas de psoriasis moradas y marrones en lugar de rojas, que es como suelen verse en la piel blanca. Todas estas experiencias me llevaron a problemas de salud mental, que incluyen ansiedad y ataques de pánico, con los que luché cuando era niño y adulto joven.
La parte más difícil de vivir con psoriasis fue la vergüenza y la vergüenza que sentía todos los días mientras crecía. Los efectos físicos fueron duros, pero el impacto en mi salud mental fue la parte más dolorosa. Recuerdo un momento durante el club de teatro en la escuela cuando el director no me dejaba usar el mismo maquillaje que los demás estudiantes debido a mi condición de piel. (Soriasis no es contagioso.)
Mi viaje de tratamiento de la psoriasis ha sido largo, con muchas opciones de tratamiento, pero no mucho alivio. Crecí en los años 90, antes de que estuvieran disponibles muchas de las nuevas opciones de tratamiento. Mis médicos me recetaron innumerables cremas y ungüentos tópicos que tenía que aplicar varias veces al día, pero nunca fueron efectivos para mí. También probé la fototerapia (también conocida como terapia de luz, exponiendo mis lesiones a la luz ultravioleta) de forma intermitente durante 10 años, pero nunca noté mucha mejoría en mi piel. (Lo mismo es cierto para muchos pacientes con psoriasis con piel más oscura).
Finalmente, probé una terapia biológica. Con mi plan de tratamiento biológico actual, pasé de tener psoriasis severa, con un 90 % de placas de psoriasis cubiertas, a un 80 % libre de placas.
Tan desafiante como ha sido esta condición para mí, también ha sido una de mis mayores fortalezas. yo comenzó a bloguear sobre mi psoriasis y me sorprendió ver cuántas otras personas están lidiando con las mismas cosas. Hace varios años, decidí que estaba lista para dejar ir mi vergüenza y escribí una carta metafórica de «adiós», en la que me comprometía a dejar ir finalmente la parte de mí que se avergonzaba de vivir a causa de mi psoriasis. El apoyo que recibí de la gente después de compartir mi carta fue abrumador y me inspiró a convertirme en un paciente defensor.