«Pareces cansado.» «Oh no, realmente estás estallando». «¿Qué está pasando con tu piel?»
Estas preguntas pueden parecer bastante inofensivas para la mayoría de las personas, pero quienes padecemos enfermedades crónicas de la piel nos enfrentamos constantemente a ellas. Dado que según el Academia Americana de Dermatologíamillones de personas en todo el mundo experimentan diversos grados de afecciones cutáneas crónicas, incluidos acné, psoriasis, dermatitis atópica y vitíligo, se podría pensar que la población general tendría más tacto con el tema. Sin embargo, como paciente de psoriasis, he notado que tener una afección cutánea visible de alguna manera te abre a comentarios injustificados y «bien intencionados» que pueden ser tan dañinos como la afección misma.
Que te hagan sentir que tu cuerpo es algo en lo que otros deben opinar puede tener efectos perjudiciales en la salud mental. Según un estudio de 2023 realizado por el Revista de la Academia Europea de Dermatología y Venereologíamás del 80 por ciento de los que padecen enfermedades crónicas de la piel consideran que su piel es vergonzosa en entornos personales y profesionales. Casi el 20 por ciento también informó sentir que los miraban con disgusto, lo que provocó un aumento tanto de la ansiedad como de la depresión.
Tengo psoriasis en ambos pies, que a menudo puede extenderse a otras partes del cuerpo, incluidas las piernas, los codos y el cuello. Como musulmán, generalmente me visto modestamente, por lo que no se muestra gran parte de mi piel. Aún así, he notado que cada vez que mis pies son visibles, eso invita a comentarios de aquellos que ignoran los antecedentes de mi condición. La psoriasis es una enfermedad autoinmune sin cura conocida (sólo técnicas de tratamiento) sobre la que estoy bien informado y que he discutido extensamente con médicos y especialistas.
He notado que tener una afección cutánea visible de alguna manera te abre a comentarios injustificados y «bien intencionados» que pueden ser tan dañinos como la afección misma.
Sin embargo, todavía me encuentro recibiendo «consejos» que no pedí ni necesito. El año pasado me sometí a una depilación láser. Estar desvestido cuando se tiene una afección de la piel ya es bastante incómodo. Le expliqué a la terapeuta que podía evitar cualquier área alrededor de mis tobillos donde mi psoriasis estuviera empeorando, esperando que ese fuera el final de la conversación. Luego pasó los siguientes 45 minutos aconsejándome sobre mi dieta y comparando mi psoriasis con la de su novio, que era una reacción a la lactosa.
No soy la única que ha recibido consejos no deseados y vergüenza durante un tratamiento de belleza no relacionado. A Rizwana Khan, una mujer de 30 años con eczema, le preguntaron durante un masaje si tenía una infección por hongos antes de que el terapeuta intentara aconsejarla sobre qué productos debía usar para tratarla. «Fue durante un masaje posparto y, en lugar de relajarme, terminé preocupándome si el terapeuta se sentía incómodo al tocar mi piel», dice.
Lamentablemente, no son sólo los extraños los que dan consejos no solicitados y, a menudo, pueden doler más cuando provienen de amigos y familiares. Después de la pandemia, Megan Masters, de 28 años, comenzó a experimentar acné adulto, e incluso actos bien intencionados, como que su suegra le comprara productos para el cuidado de la piel que no había pedido o que su padre le aconsejara cómo desmaquillarse, la hicieron sentirse pequeño. «Siempre sentí que la gente pensaba que yo era sucia o estúpida», dice. A menudo, incluso teniendo en cuenta nuestros mejores intereses, este tipo de cosas pueden hacer que quienes padecen enfermedades crónicas se sientan incapaces de cuidar su propia piel.
Tener una enfermedad crónica de la piel dificulta estar en público. A menudo me siento vulnerable a los comentarios cuando mi piel es más visible. He investigado lo suficiente y consultado a suficientes profesionales médicos para concluir que mis únicas opciones actuales para mi psoriasis son inmunosupresores o continuar con tratamientos con esteroides, sabiendo que sufriré brotes como resultado de TSW (abstinencia de esteroides tópicos). A pesar de esto, la psoriasis y otras afecciones de la piel todavía se consideran más «tratables» y menos graves que las afecciones que afectan diferentes partes del cuerpo, lo que tiene poco sentido sabiendo que nuestra piel es el órgano más grande que tenemos.
Luke Thomas tiene 31 años y ha tenido eccema la mayor parte de su vida. Como muchos otros, ha explorado todo tipo de vías de recuperación, incluida la dieta, y consejos como este simplifican y menosprecian la afección. Aun así, estaba cenando con un amigo de la familia cuando, al azar, recibió el consejo: «‘Tienes que dejar de comer de forma tan poco saludable; eso lo provocará'».
Para Alaina Chaudhry, su diagnóstico de eczema severo fue uno de los períodos más desafiantes de su vida y su punto más bajo mentalmente. «Amigos, familiares y extraños me decían constantemente que no estaba haciendo lo correcto para mi piel, y estaba tan desesperada por una cura que intentaba todo lo que me decían que funcionaría. Me sentí como una prueba. tema, y cuando nada hizo la diferencia, fue desalentador.»
Este ciclo tóxico de culpa hace que quienes padecen afecciones de la piel sientan que hay una cura a la vuelta de la esquina, si siguen las instrucciones correctas, usan la crema adecuada y comen los alimentos adecuados. Los altibajos de navegar por las técnicas de gestión son bastante arduos sin necesidad de añadir «soluciones rápidas» adicionales a la mezcla.
Georgia Trodd, que tiene vitíligo, comparte que la peor parte es volver a caer después de trabajar duro para desarrollar confianza en su piel. «El consejo que dan las personas y las marcas es que mi vitíligo es algo que debo cubrir, deshacerme o destruir. Me han dicho que use un bronceador artificial para cubrirlo y recientemente un artista de uñas incluso me recomendó una crema que blanquea la piel.» Aquí es donde los consejos no solicitados sobre el cuidado de la piel pasan de ser problemáticos a completamente peligrosos, con recomendaciones repartidas por personas sin calificaciones médicas ni comprensión de la afección.
Si bien es posible que tenga buenas intenciones, le imploro a cualquiera que considere guardarse los consejos sobre el cuidado de la piel para sí mismo cuando se encuentre con alguien con una afección cutánea. Independientemente de las palabras de sabiduría que sienta la necesidad de compartir, lo más probable es que las hayan escuchado o probado. Y si no lo han hecho, probablemente sea lo mejor. Recuerde que tiene problemas de salud privados que no son asunto de nadie y piense en cómo se sentiría si tuviera que usarlos visiblemente. Tener una afección cutánea crónica es agotador física, emocional y mentalmente, así que no, no queremos escuchar cómo la hija de la vecina de tu mamá arregló su piel en solo tres días.
Sidra Imtiaz es una escritora independiente de belleza musulmana paquistaní británica y experta en relaciones públicas que vive en Londres, pero a menudo en Estados Unidos. Ha escrito para Refinery29, Glamour, InStyle, Bustle, Who What Wear y PS.